E, 28.09.2020

Hemofiilikute võitlus tänapäevase ravi nimel jätkub

Vereproov.

FOTO: Marko Saarm/Sakala

Vaatamata oma ala parimate erialaspetsialistide suurele toetusele, ei ole kaasaegseim ravi haigetele Eestis siiani kättesaadav ning võitlust selle saavutamise nimel jätkub, teatas Eesti Hemofiiliaühing.

Küll tunnustab hemofiiliaühing hematoloog dr Edward Laane võitlust patsientide õiguste eest. Nimelt võitles Eesti Hematoloogide Selts Laane juhtimisel Eestile välja rahvusvahelise koostööprojekti, mille tulemusena sündis möödunud aasta lõpus Helsingi ülikooli keskhaigla ja Põhja-Eesti regionaalhaigla vaheline hemofiilia kaksikkeskus.

See on ühingu teatel suur võit Eesti patsientidele, kuna viib hemofiilia ja teiste veritushaiguste käsitluse Eestis tänapäevasele euroopalikule tasemele ning tulevikus võib see koostöö olla aluseks Eesti Hemofiiliakeskuse loomiseks. Praegu see puudub.

Koostöö käigus kaasajastatakse hemofiilia ja teiste harva esinevate veritsusshaiguste diagnostika, ravi ja patsientide järelvalvet. Luuakse hemofiiliaregister, tehakse koostööd laborite tasemel sh väljaõppeks Helsingis. Lisaks tõlgitakse ja kohandatakse Eesti jaoks erinevaid Soomes välja töötatud patsientidele suunatud infomaterjale ning töötatakse selle nimel, et siia tuleksid seminare läbi viima Soome tipparstid sh füsioterapeudid, jagades otsest praktilist kogemust Eesti kolleegidega.

Eesti on tänini viimane riik Euroopas, kus ei ole saatuse tahtel seda rasket pärilikku haiguse põdevatele inimestele ligipääsu kaasaegseimale ravile ehk rekombinantse hüübimisfaktori preparaadile, mis võimaldaks hemofiiliahaigete nakatumisriskist vaba ravi. 

Et tagada haigetele riskivaba ravi, on hemofiiliaühing koos arstidega pidanud võitlust ametkondadega juba aastaid.  Eestis on ligi sada hemofiiliahaiget, noorim neist on kaheaastane.

Oht ka Eestisse reisijatele

Kaasaegse ravi võimaluse puudumine tähendab sedagi, et kui mõni hemofiiliahaige mujalt maailmast vajab külastades Eestis ohutut harjumuspärast ravi, peab ta selle saamiseks sõitma naaberriiki, näiteks Lätti.

Täna Eestis haigete raviks kasutatav ravim on toodetud verest, mis tähendab et on olemas risk ravi saades nakatuda mõnda vere kaudu levivasse viirusesse (hepatiit, parvo jt).

Kaasaegsed ja Eestis kättesaamatud ravimid ehk rekombinantsed hüübimisfaktorid, mille saamise nimel Eesti patsiendid võitlevad, on kõikjal Euroopas kasutavad ohutud ja efektiivsed kontsentraadid optimaalse ravitaseme tingimustes.

See parandab kehalist tervist, eeldatavat eluiga ja elukvaliteeti ning vähendab selle veritsushäire psühhosotsiaalset ja majanduslikku mõju patsiendile ja tema perekonnale. Lisaks vähendab see ka vajadust tervishoiuteenuse osutaja ressurssidest tuleneva pikaajalise tugiteenuse järele.

Hemofiilia on harvikhaigus, seega ei saa selle ravimi lisamine soodusravimite nimekirja tuua kaasa väga olulist rahalist koormust, samas võib patsientide nakkusohtu seadmine pikemas perspektiivis hoopis suurendada rahaliste vahendite vajadust.

Siiani on kõik hematoloogide seltsi taotlused aga tagasi lükatud. Põhjenduseks argument, et ametnike arvates ei ole nakatumisrisk piisav ja argument kallima ravimi võimaldamiseks seega puudub. Hemofiiliaühing ei mõista, kuidas saab olla risk väike, sest see kas on või ei ole, ja nii arvavat vähemalt kõikide teiste Euroopa riikide vastavad ametkonnad.

Ravimi kättesaadavus raskendatud

Lisaks ravimi kättesaadavause parandamisele on haigetel veel üks suur mure. Hemofiiliahaiguse iseloom on hüübimisfaktori puudumine verest mistõttu tuleb seda regulaarselt juurde süstida. Sel juhul säilub haige tavapärane elu- ja töörütm. Seega on hüübimisfaktori süstimine osa iga haige igapäevaelust.

Plasmapõhised hüübimisfaktorid on juba aastaid olnud haigetele kättesaadavad vaid haiglate hematoloogiaosakondade kaudu. Ehk siis haigetele, kes ei ela Tallinna või Tartu haigla kõrval, on ravimi saamine raskendatud.

Hemofiilia patsiendid on jaotunud ühtlaselt üle Eesti, igas maakonnas elab mõni perekond. Näiteks Võru lähedal, Valgamaal, Pärnus, Saaremaal, Ida- ja Lääne-Virumaal, Järvamaal jne ehk väga kaugel haiglate hematoloogiaosakondadest Tallinnas ja Tartus.

Kuna hüübimisfaktori puudumine veres põhjustab sisemisi verejookse, mis kahjustavad liigeseid siis on kahjuks enamik täiskasvanud patsiente liikumispuudega.

Tavapärane praktika Euroopas sh meie naaberriikides Lätis, Leedus ja Soomes on selline, et valdav osa hüübimisfaktoritest jõuab patsientideni apteegivõrgu kaudu ja vaid väike osa riigis kasutatavatest hüübimisfaktoritest kasutatakse haiglates (juhul kui tehakse operatsioone vms).

Eestis on täna ca 500 apteeki, mis jaotuvad ühtlaselt üle Eesti. Hemofiiliahaigetele eluliselt vajaliku hüübimisfaktori muutmine kättesaadavaks lisaks tänasele kolmele haiglale ka apteegivõrgu kaudu, muudab ravimi oluliselt kättesaadavamaks ning päästab rasked haiged paljudest ebamugavustest.

Hemofiilia on haruldane geneetiline verehüübimishäire. Hemofiiliahaigetel ei leidu veres looduslikult piisavalt või ei ole üldse ühte hüübimisvalku. See on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu.

Homme toimub üleilmne hemofiiliapäev. Kogu maailmas põeb hemofiiliat ligikaudu 400 000 inimest..