Kertu Silla Kuut: haige inimene peab kodus kauem vastu

Kertu Silla Kuut on aastaid põetanud oma ratastoolis abikaasat, muusik Uku Kuuti, kes põeb amüotroofilist lateraalskleroosi (ALS), kirjutab Saarte Hääl.

Nii palju, kui on avalikkusele teada, on ALS ravimatu lihashaigus. Piltlikult öeldes – inimene on vang oma kehas, sest mõistus on selge, aga keha ei kuuletu. «Rahvakeeli on kõige lihtsam öelda, et see on enneaegne vananemine. (Uku muigab selle peale – toim.) Uku viskas isegi ühel oma sünnipäeval nalja, et sai 86, tegelikult sai ta 46,» selgitas Kertu.

Haigus algas Ukul tohutute seljavaludega. Esimesed sümptomid olid, et asjad hakkasid käest kukkuma, kätes ja hiljem ka jalgades tekkisid krambid. «Kramp tekib nii äkki, et inimene võib pikali kukkuda ja keegi ei saa aru, mis temaga toimub. Esialgu võib jääda isegi mulje, nagu oleks tegu langetõvega,» lisas Kertu.

Ka käimine muutus väga raskeks ja vaevaliseks. Hiljem Uku keha jäigastus sedavõrd, et ta ei saanud enam ei käia ega kükitada. Hoolimata sümptomitest võttis Uku uurimine aega kaks aastat.

«Ma arvan, et mul ei lähe see päev kunagi meelest, kui me istusime dr Katrin Gross-Paju (Lääne-Tallinna keskhaigla närvihaiguste kliiniku juhataja – toim) kabinetis ja ta ütles, et selle haigusega elab kolm kuud kuni kolm aastat, aga teie mees elab kauem, sest tal on armastav naine,» rääkis Kertu.

Minnakse aastaga

«Alles nüüd olen aru saanud, et need olid kuldsed sõnad, sest ma tean, et selle haigusega minnakse aastaga. Mida rutem viiakse inimene omaste juurest haiglasse, seda kiiremini ta läheb. Selleks, et haige inimene suudaks vastu panna ja võidelda, on tal vaja lähedasi enda ümber, ta peab olema oma kodus,» lisas ta.

Ravim rilusool peaks haiguse kulgu leevendama. «Rilusooli ma kõrge hinna tõttu ei võta. Nüüd on mu seisund juba selline, et enam pole vaja,» teatas aga Uku (kuna ta ei saa rääkida, küll aga arvutihiire abil vaevaliselt kirjutada, vastas ta eelnevalt e-posti teel saadetud küsimustele kirjalikult).

«Rilusoolist on abi ainult haiguse algstaadiumis. Kui Ukule omal ajal seda ravimit soovitati, maksis see üle 5000 Eesti krooni. Uku loobuski põhimõtteliselt hinna tõttu,» tõdes Kertu.

Ravimiinfo andmeil on selleks rilusoolil praegu 50-protsendine soodustus, aga ka soodusravimina maksab karp rilusooli üle 100 euro, karbis on 52 tabletti ja päevas tuleb võtta kaks tabletti. Kuna ALS-i haigusele ei ole ravi, siis põhiline, mis leevendab, on füsioteraapia.

Uku sõnul on kõige olulisem jätta haigele inimväärikus: kuna ravi puudub, siis võimaldada tal olla oma eluõhtul oma kodus omaste keskel. «Seega pakkuda teenuseid kodus, mitte solgutada krampides vaevlevat inimest mööda haiglaid ja rehabilitatsioonikeskusi. On vaja pakkuda kodus massaaži, füsioteraapiat, õendus- ja koduabi teenuseid, sealhulgas poes käimist, võib-olla isegi toidu kojutoomist,» nentis Uku.