Hemofiiliaühing: spetsialistide puudus seab veritsushaigustega patsiendid ohtu

Möödunud nädalal Helsinkis toimunud VIII European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) kongressil käsitleti Maailma Hemofiiliaföderatsiooni ja Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi osalusel ka hemofiiliahaigete olukorda Eestis.

Hematoloog Dr. Ines Vaide Eesti Hematoloogide Seltsist tutvustas hemofiilia hetkeolukorda Eestis. Dr Ines Vaide ettekande eesmärk oli pöörata tähelepanu üle-Eestilise haiglateülese veritsushaiguste ravikeskuse loomisele patsientide paremaks teenindamiseks.

Pärast ettekannet teatasid Maailma Hemofiiliaföderatsiooni, Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi ja EAHAD tippjuhid, et külastavad olukorrast täpsema ülevaate saamiseks Eestit selle aasta sügisel.

Eesti Hemofiiliaühingu hinnangul on ühtse hemofiiliakeskuse kiire loomine Eestis ainuvõimalik viis patsientide tervise ja elu kaitsmiseks. 

Möödunud aasta oktoobris juhtus õnnetus hemofiiliahaigega, keda ei suudetud päästa just kohapealsete spetsialistide puuduse tõttu. Haiglateülene keskus loob ühingu teatel võimaluse koondada hädavajalik erialane info ühte kindlasse kohta.

Ekspertide sõnul ei vasta hemofiiliaravi hetkeseis Eesti haiglates vähimalgi määral Euroopa standarditele. Hemofiiliaraviga tegelevad üldhematoloogia osakonnad, kus peamiseks prioriteediks on erinevad onkoloogilised haigused. Hemofiiliaravi kui enamasti ambulatoorne ravi jääb seejuures teisejärguliseks.

Patsiendid on korralikult juhendamata, nende üldine füüsiline seisund kaardistamata ja ravi seetõttu mittesüsteemne. Vanemate hemofiiliahaigete ehk üle 30-aastaste patsientide seisund ja elukvaliteet on väga halb ja paljud neist on invaliidistunud.

Olukorda kirjeldab hemofiiliaühingu teatel ilmekalt fakt, et PERHis toimis siiani ainukesena hemofiiliakabinet, kus oli ka ametis poole kohaga hemofiiliaõde. Sellest aastast on hemofiiliaõe tööosa hemofiilikutega kahandatud kriitilise miinimumini. Hemofiiliakabinetti praktilises mõttes enam ei ole.

Väga vähesed hematoloogia osakonna õed on kursis hemofiiliaga seotud probleemidega. Üldteada on, et hemofiiliaravi arenguplaani kui sellist ei eksisteeri, ravi on vaid vajaduspõhine ja süsteemne lähenemine puudulik. TÜ kliinikumis on üks hematoloogia õde, kes tunneb suuremat huvi hemofiilia vastu. Praegu on ta lapsehoolduspuhkusel.

Olukorra saab ühingu hinnangul lahendada vaid Eesti Hemofiilia (sh teiste veritsushaiguste) kompetentsikeskuse rajamise abil. Keskus saab keskenduda kõikidele veritsushaigustele, kuna enamasti on probleemid sarnased.

Hemofiilia on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes kehapiirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tõsisemad on ajusisesed verejooksud, mis võivad lõppeda surmaga, kuid kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse, seda suurem on lihase või liigese pöördumatu kahjustuse tõenäosus – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäevatoimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike. Eesti on praegu ainuke riik Euroopa Liidus, kus ei võimaldata haigetele kaasaegset ohutut ravi.