Kliinikumi arst: hemofiilia on väga harvaesinev haigus

FOTO: SCANPIX

Tartu ülikooli kliinikumi vanemarst-õppejõud hematoloogia erialal dr. Ain Kaare ei nõustu Eesti Hemofiiliaühingu väitega, et Eesti haiglates ei vasta veritsustõve ravi vähimalgi määral Euroopa standarditele. Tema sõnul ei võimalda harvaesineva haigusega patsientide väike hulk ainult hemofiiliale spetsialiseerunud arsti hoida, ent vajalik ravi on patsientidele tagatud.

«Hemofiiliaraviga tegelevad üldhematoloogia osakonnad, kus peamiseks prioriteediks on erinevad onkoloogilised haigused. Hemofiiliaravi kui enamasti ambulatoorne ravi jääb seejuures teisejärguliseks. Patsiendid on korralikult juhendamata, nende üldine füüsiline seisund kaardistamata ja ravi seetõttu mittesüsteemne,» teatas hemofiiliaühing eile.  

Samuti oli teates märgitud, et väga vähesed hematoloogia osakonna õed on kursis hemofiiliaga seotud probleemidega. «Üldteada on, et hemofiiliaravi arenguplaani kui sellist ei eksisteeri, ravi on vaid vajaduspõhine ja süsteemne lähenemine puudulik. TÜ kliinikumis on üks hematoloogia õde, kes tunneb suuremat huvi hemofiilia vastu. Praegu on ta lapsehoolduspuhkusel.»

Kliinikumi vanemarst-õppejõud hematoloogia erialal Dr Ain Kaare ütles aga, et hematoloogia osakonnas tegeleb kaasasündinud veritsushaigustega kaks arsti – dr Mikkel laste ja dr Hein täiskasvanutega, lisaks õenduse poole pealt tegeles patsientide nõustamisega üks ambulatoorse vastuvõtu kabineti õde, kes praegu on lapsehoolduspuhkusel. «Seega väide, et ainuke kliinikumis teemaga kursis olev inimene on lapsehoolduspuhkusel, on sügavalt ekslik.»

Ta juhtis tähelepanu sellele, et hemofiilia ja teised kaasasündinud veritsushaigused on väga harvaesinevad haigused. «Tartu ülikooli kliinikumi hematoloogia osakonnas on arvel 51 päriliku veritsushaigusega haiget, neist haiguse raske või mõõdukas vorm (vajavad asendusravi hüübimisfaktoritega) on kümnel patsiendil ja 41 ülejäänul on haiguse kerge vorm (ei vaja enamasti ravi hüübimisfaktoritega).»

Tohter selgitas, et kuna pärilikud veritsushaigused on väga harvaesinevad haigused ning kliinikumis ravil olevate patsientide hulk on niivõrd väike, siis puudub neil võimalus ja ressurss spetsialiseeritud ainult veritsushaigetega tegeleva arsti ja õe ametikoha avamiseks. «Küll oleme suutnud tagada selle, et kõikide veritsushaiguse diagnoosiga patsientidega tegeleb üks arst, et võimalikult vähe hajutada tekkivat kogemust. Erakorralise abi suudavad nendele patsientidele tagada hematoloogia osakonna valvearst, kes on koduses valves 24/7.»

Samuti kinnitas arst, et kliinikumis on tagatud piisav hüübimisfaktorite tagavara erakorraliste situatsioonide lahendamiseks ning  olemas on ka ravim, mis antakse patsientidele koju kaasa isemanustamiseks.

«Kõikidele veritsushaigetele, kellel on olnud vajalik teostada liigesproteseerimisi, on see tehtud. Loomulikult ei saa me väita, et meil parandamisruumi ei ole, püüame  kitsaskohti kaardistada,» märkis ta, lisades, et koostööd tehakse teiste erialaarstidega ning käimas on läbirääkimised hüübimisfaktorite lülitamiseks soodusravimite nimekirja, et patsiendid saaks ka oma ravimit jaeapteegist.

Hemofiilia ravikeskuse loomist arutati Kaare sõnul jaanuari alguses sotsiaalministeeriumis toimunud koosolekul, kus otsustati järgmine kord kokku saada märtsis.  «Hetkeseisuga ei ole veel võimalik öelda, millises vormis see (hemofiilia ravikeskus – toim.) realiseerub, kuid siht on käesoleva aasta jooksul kolme veritsushaigetega tegeleva haigla koostöös tulemuseni jõuda,» lisas ta.