Täna kogu maailmas tähistatava rahvusvahelise sclerosis multiplex’i päeva märksõna on «iseseisvus». Selle raske haiguse põdejate jaoks tähendab iseseisvus eelkõige võimalust tööl käia, kuid seda takistab sageli tööandjate mõistmatus.
Raske haigusega inimesed põrkuvad sageli tööandjate mõistmatusele
25. mai 2016, 10:32
Juhime tähelepanu, et artikkel on rohkem kui viis aastat vana ning kuulub meie arhiivi. Ajakirjandusväljaanne ei uuenda arhiivide sisu, seega võib olla vajalik tutvuda ka uuemate allikatega.
Eestis pühendavad haigete ühingud selle päeva töövõimaluste käsitlemisele. «Iseseisvus tähendab meie jaoks eelkõige võimalust käia tööl,» rõhutab Eesti sclerosis multiplexi ühingute liidu juhatuse liige Martin Tooming, «sellega seostub aga rida teisi küsimusi, mis vajavad ühiskonnas veel lahendamist.»
Rahvusvahelise päeva puhul toimuvate ürituste seas on näiteks Tartu ühingu korraldatud kohtumine töötukassa esindajaga, kes selgitab kohalviibijatele töövõimereformi. «Töövõimereform on meie liikmete seas oodatud, sest paljud selle diagnoosiga inimesed, eriti noored, soovivad aktiivselt töötamist jätkata, kuid põrkuvad tihti tööandjate mõistmatusele ja soovimatusele töökohta ja -aega nende vajaduse järgi pisut kohendada,» selgitab Tooming.
Toomingu sõnul on Eesti sclerosis multiplexi ühingute liidu ja liikmesühingute tegevused suunatud nii SM diagnoosiga inimestele kui tööandjatele, tehes selle juures tihedat koostööd ka töötukassaga. «Soovime tõsta tööandjate teadlikkust haigusest ja selle sümptomitest, tuua esile SM-patsientide väärtuslikkus töötajatena,» lisab Tooming.
Sclerosis multiplex (SM) on kõige sagedasem noori inimesi tabav pea- ja seljaaju haigus. Haiguse käigus tekib autoimmuunne põletik, mille tõttu kahjustub närvirakkude ümber olev müeliinikiht. Vahel võib tekkida ka närvirakkude jätkete katkemine. Kahjustus tekib mitmeste väikeste kolletena pea-ja seljaajus. Sõltuvalt tekkinud kahjustuse kohast võib inimesel esineda terve rida erinevaid probleeme – nägemishäired (nägemisteravuse langus, topeltnägemine), jalgade nõrkus ja kangus, tasakaaluhäired, käte värisemine.
Sageli iseloomustavad SM-i ägenemised (haigusenähtude kiire süvenemine, tekivad uued ja/või süvenevad vanad haigusnähud) ja remissioonid (aeg, mil ägenemise ajal tekkinud sümptomid on vähenenud või kadunud – stabiilne seisund).
Sclerosis multiplexi tekkepõhjus ei ole teada, mistõttu ei ole haigusele ka ravimit. Arvatakse, et SM tekib teatud keskkonna ja pärilike faktorite koosmõjul. Enam on ohustatud parasvöötmes elavad inimesed ning samuti valge rassi esindajad.
Sclerosis multiplexi ühingute liit koondab seitset piirkondlikku ühingut, kuulub rahvusvahelistesse esindusorganisatsioonidesse EMSP ja MSIF ja teeb koostööd teiste Läänemere piirkonna sama diagnoosiga inimeste ühingutega. Ühingu eesmärk on seista hulgiskleroosiga inimeste õiguste eest, pakkuda neile tänapäevast teaduslikku infot ning tuge esmadiagnoositud patsientidele.