Elu hingamisaparaadiga: väike Reili ei anna alla (2)

Viimsi valla Püünsi küla elanike Triinu (36) ja Jürgeni (36) kodu on hingega rajatud – hoolitsetud aed, kena maja, kaks väikest tütart, kirjutab Andres Tohver ajalehes Harju Elu. Tütardest Reili on kolm aastat ja kaheksa kuud vana, Loore kahe aasta jagu noorem. Kõik oleks nagu korras, aga…

«Me saime juba enne Reili sündi teada, et tal on diafragmaalsong ehk vahelihase song,» meenutab Triin. «Enamus soolestikust, magu, osaliselt ka maks olid rindkereõõnde liikunud, süda keskele nihkunud, mistõttu kopsud ei saanud areneda.»

Lisandus seljaajukahjustus

Reili sündis viis nädalat enne õiget aega keisrilõikega. Teisel päeval pärast sündi tehti talle diafragmaalsonga operatsioon. Kõik näis minevat juba paremuse poole, kuid siis tekkis haiglas mitmete halbade asjaolude ja õnnetuse kokkulangemisel seljaajukahjustus ning hiljem veel neerukahjustus.

Seljaaju kahjustuse tõttu hingab Reili hingamisaparaadi abil, sest tema roietevahelised lihased ei toimi. «Ta on sisuliselt halvatud allpool kaela. Käed küll liiguvad, kuid jõudu neis väga ei ole, samuti ei liiguta ta sõrmi,» ohkab Triin.

Esimesel eluaastal hoiti Reilit haiglas ja eriti kriitilised olid kolm esimest kuud, mil ei olnud kindel, et laps elama jääb. Kui Reili koju lasti, tuli vanematel ära õppida aspireerimine, toitmine, elustamine, kateteriseerimine ja hingamisaparaadi kasutamine.

Varem politsei- ja piirivalveametis töötanud Triin on nüüd sisuliselt oma lapse hooldaja. Triin sooviks küll tööle naasta, kuid paraku ei ole see võimalik sest kuid raske liitpuudega Reilile tugiisiku leidmine ja tema rahastamine on suur väljakutse.

«Eks ta nõuab rohkem tähelepanu kui tavalaps. Peab tegelema temaga kogu aeg,» arvab Jürgen, hariduselt ehitusinsener, kellel on seni õnnestunud ehitusettevõtjana jätkata. Noorema tütrega Jürgeni sõnul muud muret ei olegi kui et ta võib mänguhoos Reili hingamisšlangi küljest ära võtta või katki tõmmata. «Oleme pisemale tütrele selgeks teinud, et šlange puutuda ei tohi. Ta saab aru ja meelega ei puutu neid,» ütleb Jürgen.

Kolmeaastasena ratastooli

Kuu enne kolmeaastaseks saamist sai Reili elektrilise ratastooli. Abivahendi hankimine ei olnud Triinu sõnul sugugi lihtne, sest tõend tuli hankida paljudelt erinevatelt arstidelt ja pealegi tuli tõestada, et Reili on ratastooli kasutamiseks vaimselt piisavalt arenenud. «Meil tuli murda eelarvamust, et kehaliste multierivajadustega laps on tingimata ka ajukahjustusega. Õnneks saime üle kaheksa tuhande euro maksnud ratastooli siiski 90 protsenti riigipoolse toetusega,» räägib Triin.

Elektriline ratastool on üks paljudest abivahenditest. Meditsiinitarvikute nimekiri, mida Reili vajab, koos firmadega, kust neid soetada, on ligikaudu kolm Exceli lehekülge pikk. Ka söömine ei käi Reilil tavapäraselt, vaid spetsiaalne sonditoit viiakse gastrostoomi kaudu otse makku.

Eesmärgiks tavakool

«Mitte keegi ei tea, kas ta on võimeline ühel päeval ise hingama või kui hästi ja kui selgelt on ta võimeline hingamisaparaadiga rääkima,» räägib Triin. Ta teeb lapsega iga päev spetsiaalseid treeningharjutusi ja käib mõned korrad nädalas rehabilitatsiooniasutuses. «Samuti on tal isa ehitatud spetsjalgratas, millega edasi liikuda ei saa, aga treeningvahendina on see tubli abimees,» lisab Triin.

Kui Reili näeb, et teised lapsed mängivad peitust või jooksevad ringi, siis muutuvad ta silmad Triinu sõnul kurvaks. «Aga meie oleme need hullud vanemad, kes teevad kõike kaasa. Kas kõhukotis, kõnnitraksides või lihtsalt süles või vankris olles jookseme teistega kaasa ja ajame teisi taga. Õues saab ta tänu ratastoolile teistega nüüd kaasa sõita või ka peitust mängida,» lisas Triin.

Vanemad pingutavad selle nimel, et Reili saaks kooliikka jõudes ka kooli minna. «Minu eesmärk on laps saada tugiisikuga tavakooli. Meil on Viimsis Randvere kool, mis lähtub kaasava õppe põhimõtetest, võttes õppima ka erivajadusega lapsi ning on minu teada kohandatud ka liikumispuudega lastele,» loodab Triin. «Minu eesmärk on saada ta koolitatud, iseendaga enam-vähem hakkamasaavaks.»

Reilit on võimalik toetada annetusega Tartu ülikooli kliinikumi lastefondile, lisades makse selgitusek «Reili»:

• Swedbank IBAN EE682200221015828742
• SEB IBAN EE261010220014910011
• Danske IBAN EE403300334408530000
• Noreda IBAN EE791700017000285384
• LHV IBAN EE527700771000610813

Loe täismahus artiklit ajalehest Harju Elu.

Kui keegi soovib Reilit ja perekonda aidata, saab lisa vaadata ka siit.