/nginx/o/2018/05/09/7834535t1hbc30.jpg)
Möödunud nädalal otsustas TÜ Kliinikumi Lastefond toetada 17-aastase haruldast verehaigust põdeva tüdruku ravi aasta lõpuni, mil selgub lahendus lapse edasise ravi rahastamise osas. Aasta lõpuni läheb vaja 255 714 eurot, millest hetkel on annetajate abiga kaetud vaevu kolmandik.
17-aastasele haruldast verehaigust põdevale lapsele eluks vajalikku ravi haigekassa ei kompenseeri. Kuigi haigekassa viitas negatiivset otsust teatades alternatiividele, ei ole raviarstide sõnul ükski neist samaväärne ravimiga, mida laps vajab.
Eile õhtul ütles uudistesaate «Aktuaalne kaamera» eetris haigekassa juhatuse liige Maivi Parv, et alternatiividena pakuti välja võimalust kasutada haigekassa poolt rahastatavat ravi või võimalust osaleda konkreetse ravimi kliinilises uuringus.
TÜ Kliinikumi hematoloogia ja luuüdi transplantatsiooni osakonna juhataja Ain Kaare nentis, et haigekassa poolt rahastatav vereloome tüvirakkude siirdamine oleks selle patsiendi puhul nii suure riskiga, et seda saaks kaaluda vaid juhul, kui ravim ei toimiks, aga see toimib väga hästi. Viimasele viitab ka asjaolu, et laps on saanud hetkel kodusele ravile.
Ravimiuuringus osalemiseks peab olema patsient täisealine ning ta peab olema ravimit saanud kuus eelnevat kuud. Kui esimene tingimus on aasta lõpuks täitunud, siis teise täitmise võimalust haigekassa ise ei taga.
Lastefondi strateegiajuht Külliki Saar tõdes, et lapsele vajaliku ravi maksumus on fondi ajaloos kõige suurem summa, mida on otsustatud toetada. Hetkel kogunenud 74 707, 78 euro eest saab fond katta lapse viie ravimidoosi maksumuse. «Aasta lõpuni peame leidma heategijate toel vahendid, millega katta kokku 17 ravimidoosi maksumus. Loodame südamest, et head annetajad tulevad appi ja aitavad meil tagada lapsele eluks vajaliku ravi,» sõnas Saar.
Tüdruku ema ütles «Aktuaalne kaamera» intervjuus, et isegi kui maailmas on üks inimene, kes vajab päästmist, siis ei tohiks talle ära öelda - kõikidel inimestel on võrdne õigus saada abi ja eriti veel, kui on tegemist lastega.
Last on võimalik toetada, tehes ülekanne SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgituseks «17-aastane tüdruk»:
Tüdrukul diagnoositi 2011. aasta sügisel idiopaatiline aplastiline aneemia - haigus, mille puhul toodab luuüdi liiga vähe erinevat tüüpi vererakke. Vereanalüüsidest selgus, et lapsel oli madal nii trombotsüütide, hemoglobiini kui ka leukotsüütide tase. Immuunsupressiivse raviga haigus stabiliseerus.
Kolm aastat hiljem avastati lapsel aga lisaks paroksüsmaalne öine hemoglobinuuria, mille puhul punavererakud lõhustuvad ja tekib hemolüüs. Et hoida ära punarakkude lõhustumine ja selle kaudu tromboos, vajab tüdruk ravimit nimega Soliris, mille toimeaine on eculizumab. Ravim ei kuulu haigekassa kompenseeritavate ravimite nimekirja ning ühe kuu ravi maksab 27 600 eurot, millele lisandub käibemaks.