Viieaastase Soome pisipoisi epilepsia tegi arstid nõutuks

Viieaastase Soome poisi Onni vanemad pöördusid esmalt erakliinikusse, kuid arstil ei olnud tema haiguse raviks vajalikke eriteadmisi ja seepärast suunas ta poisi lastearsti juurde. Lastearst oli samas olukorras ja suunas pisipoisi edasi neuroloogiaosakonda Helsingi lastehaiglas. Sealne neuroloog konsulteeris Kuopio Ülikooli kliinikumiga ja Onni lugu olekski võinud selles haiglas lõppeda.

«Alguses tundsime kergendust, et epilepsiahoogude taga polnud pahaloomuline kasvaja. Kahjuks ei teadnud arstid seda tüüpi epilepsia kohta palju. Nad teadsid väga vähe, sest seda esineb niivõrd harva,» kirjeldasid poisi vanemad. Nagu miljonitel harvikhaigusega patsientidel, oleks ka Onni vanematel võinud kuluda kümme aastat õiget diagnoosi ja ravi otsides. Õnneks kulus vajaliku abini jõudmiseks 2,5 aastat. Onni sai abi esimesest omalaadsest projektist, sest Kuopio haigla arstid otsustasid küsida nõu epilepsia Euroopa tugivõrgustiku EpiCARE kaudu.

2017. aastal käivitatud Euroopa virtuaalsetesse tugivõrgustikesse on kaasatud tervishoiuteenuste osutajaid kogu Euroopast. 24 võrgustikku hõlmavad erinevaid haigusrühmi luuhaigustest verehaigusteni ja laste vähktõvest immuunpuudulikkuseni. Liitunud on 956 kitsalt spetsialiseerunud tervishoiuteenuse osutajat 313 haiglas 26 riigis (25 ELi riiki ja Norra). Võrgustikud tagavad patsientidele ja arstidele kogu ELis juurdepääsu parimale oskusteabele ja võimaluse vahetada elupäästvat teavet virtuaalsete konsultatsioonide kaudu, ilma et patsient või arst peaks reisima välismaale.

Kuigi Euroopa tugivõrgustikud on olnud ELi tasandil väga edukad, siis nende täieliku toimimise tagamiseks peaksid need olema integreeritud riiklikku tervishoiusüsteemi. See tähendab, et liikmesriigid peaksid tugivõrgustikke kaasama harvikhaiguste riiklikesse kavadesse ning toetama võrgustike liikmeid ja koordinaatoreid. Kuna Euroopa tugivõrgustikud ei ole patsientidele vahetult kättesaadavad, peaksid riigid tegema kõik selleks, et vajadusel võiks esmatasandi meditsiiniasutus suunata patsiendi haiglasse, kellel on juurdepääs asjaomasele tugivõrgustikule. Liikmesriikidel on tähtis ülesanne jõuda tervishoiuteenuste osutajateni igal tasandil, et teavitada neid tugivõrgustikest ning jagada teavet patsientikäsitluse ja edasisuunamise kohta. Seda kinnitas ka esitatud juhtum Soomes.

Mida Onni juhtum meile õpetas? Kuigi Onni vanemad pidid enne õige diagnoosi ja ravi saamist läbima pika tee, oli Soome tervishoiusüsteemi korraldusest ja juurdepääsust EpiCARE-võrgule väga palju kasu tervishoiuteenuste hõlbustamisel. Nii Helsingi lastehaiglas Onni eest hoolitsenud arst kui ka Kuopio ülikooli kliinikus tema haigusloo EpiCARE’i võrgustikule edastanud arst kinnitavad, et Soome tervishoiusüsteemis, eriti ülikoolihaiglates töötavatele spetsialistidele on hästi teada võimalus konsulteerida Euroopa tervishoiuspetsialistidega.

Kuigi Soome on näide hästi toimivast süsteemist, puudub Euroopas ühiselt kokku lepitud mudel tugivõrgustike integreerimiseks tervishoiusüsteemidesse. Tugivõrgustike kaasamine ja juurdepääsetavus on ELis väga erinev. Mõni liikmesriik peab eduka süsteemi loomiseks panustama rohkem kui teised.

Seepärast kutsun liikmesriike üles laiendama teavitustegevust, õppima üksteiselt ja pakkuma tuge, et luua kindel suunamismenetlus, mis tagaks ka vaesemate või kaugemate piirkondade patsientidele ravi Euroopa parimate spetsialistide käe all.

Euroopa tugivõrgustik võimaldas Onnil saada elumuutuvat ravi tema epilepsiavormi jaoks. See peaks olema nii kõigi harvik- või komplekshaigusega patsientide puhul. Kasutagem Euroopa tugivõrgustikke tulemuslikult!

28. veebruaril tähistatakse haruldaste haiguste päeva.